Outils utilisés pour évaluer la qualité de vie
L’insuffisance cardiaque peut affecter les personnes de différentes façons. Seul vous (et peut-être votre famille) connaissez vraiment la situation réelle, mais les membres de votre équipe de soins voudraient en savoir plus. Ils vous poseront des questions générales telles que “comment vous sentez-vous ?” ou “comment ça va ?” et vos réponses peuvent être très utiles, mais s’ils veulent obtenir plus de détails, ils peuvent vous demander de répondre à un questionnaire.
Vos réponses aux questions aideront votre médecin ou votre infirmier(e) à mieux comprendre comment votre insuffisance cardiaque vous affecte vous et votre mode de vie. Cela l’aidera également à suivre l’évolution de la situation.
Il est important de répondre honnêtement aux questions. Votre opinion est importante. Vous ne devez pas répondre selon ce que l’équipe de soins aimerait entendre, ni répéter ce que votre famille ou vos amis pensent de votre santé.
Plusieurs questionnaires peuvent être utilisés pour connaître votre qualité de vie. Certains sont très généraux, mais votre équipe de soins s’intéressera probablement davantage à votre insuffisance cardiaque et à la façon dont elle vous affecte dans votre quotidien. Ils sont plus susceptibles d’utiliser un questionnaire appelé “The Kansas City Questionnaire”. On l’appelle ainsi parce qu’il a été développé par des chercheurs travaillant à Kansas City – mais il est maintenant utilisé partout dans le monde et dans de nombreuses langues. Il comporte 23 questions concernant vos symptômes d’essoufflement, de fatigue (épuisement) ou de gonflement de la cheville, et sur la façon dont ils vous ont affecté ainsi que votre mode de vie au cours des 2 dernières semaines. Il y a également des questions sur la façon dont vos symptômes ont entravé votre plaisir de vivre et si vous vous êtes senti découragé ou au plus bas.
Il existe d’autres questionnaires que vous pouvez être invité à remplir, par exemple des questionnaires sur les soins personnels, les sentiments de dépression ou les activités quotidiennes.
Si vous participez à un essai clinique, on vous demandera généralement de remplir le questionnaire sur la qualité de vie à chaque visite, ou on vous enverra le questionnaire par la poste ou par courriel, ou par un lien vers un site Web. Les résultats peuvent être utilisés pour évaluer l’effet de l’intervention à l’essai sur divers aspects de la qualité de vie des patients. Si vous ne participez pas à un essai clinique, votre équipe de soins peut également utiliser le questionnaire de temps à autre. Vos réponses les aideront à mieux prendre soin de vous. Si vous avez des questions après avoir rempli le questionnaire, n’hésitez pas à les poser !
