Hulpmiddelen om de kwaliteit van leven te beoordelen
Hartfalen kan mensen op verschillende manieren treffen. Alleen u (en misschien uw familie) weet echt hoe het zit, maar uw zorgteam zal hier graag meer over te weten komen. Ze zullen u algemene vragen stellen zoals “hoe voelt u zich?” of “hoe gaat het?”. Uw antwoorden kunnen erg nuttig zijn, maar als ze meer details willen, kunnen ze u vragen om een vragenlijst in te vullen.
Uw antwoorden op de vragen helpen uw arts of verpleegkundige om beter te begrijpen wat voor effect uw hartfalen op u en uw levensstijl heeft. Het helpt hen ook om te controleren hoe het gaat.
Het is van belang dat u de vragen eerlijk beantwoordt. Uw mening telt. U mag geen antwoorden geven waarvan u denkt dat het zorgteam die graag zou willen horen, of aangeven wat uw familie of vrienden denken over uw gezondheid.
Diverse vragenlijsten kunnen worden gebruikt om meer te weten te komen over uw kwaliteit van leven. Sommige zijn zeer algemeen, maar uw zorgteam is waarschijnlijk meer geïnteresseerd in uw hartfalen en het effect daarvan op uw dagelijks leven. Zij gebruiken waarschijnlijk een vragenlijst die de “Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire” wordt genoemd. Deze vragenlijst heet zo omdat hij is ontwikkeld door onderzoekers in Kansas City, maar nu wordt hij over de hele wereld gebruikt, en in vele talen. De lijst bestaat uit 23 vragen waarin wordt gevraagd naar uw symptomen van kortademigheid, vermoeidheid of zwelling van de enkels, en het effect daarvan op u en uw manier van leven in de voorbije 2 weken. Er zijn ook vragen over hoe uw symptomen uw levensplezier hebben verminderd en of u zich ontmoedigd of “down” voelt.
Er kunnen nog andere vragenlijsten zijn om in te vullen, bijvoorbeeld vragenlijsten over zelfzorg, depressiegevoelens of dagelijkse activiteiten.
Als u deelneemt aan een klinisch onderzoek, wordt u meestal gevraagd om bij elk bezoek de vragenlijst over levenskwaliteit in te vullen, of u krijgt de vragenlijst per post of e-mail of via een link naar een website. De resultaten kunnen worden gebruikt om het effect te beoordelen van de ingreep die in de proef wordt getest op verschillende aspecten van de levenskwaliteit van de patiënten. Ook als u niet deelneemt aan een klinisch onderzoek, kan uw zorgteam de vragenlijst nu en dan gebruiken. Uw antwoorden kunnen hen helpen beter voor u te zorgen. Mocht u vragen hebben na het invullen van de vragenlijst, stel ze dan!